Votre enfant ou un de vos proches présente des troubles du comportement et de la communication. On vous parle d’autisme. En tant que parents, vous vous inquiétez de voir que votre enfant est différent. Et, en attendant le diagnostic, vous vous posez mille questions. Essayons de répondre à la première : « l’autisme, c’est quoi ? ».
D’après l’INSERM, environ 700000 personnes sont atteintes de TSA en France ; 1% d’enfant naît autiste.
Causes : facteurs génétiques ou environnementaux mais ce n’est pas lié au profil psychologique des parents d’après la Haute Autorité de la Santé. Seuls 30% des enfants ayant un TSA sont scolarisés en milieu ordinaire.
Définition de l’autisme
L’autisme est un handicap dont les manifestations sont décrites sous l’intitulé de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), c’est un trouble neuro-développemental. Les premiers signes sont perceptibles avant l’âge de 3 ans. Ces symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral. Les personnes autistes perçoivent ainsi le monde d’une façon différente par rapport à une personne dite neurotypique. Le TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) affecte le développement dans :
Comment faire face à l’autisme ?
Actuellement, il n’existe aucun traitement médicamenteux pour l’autisme. Le handicap est donc présent toute la vie, y compris à l’âge adulte. Mais il existe des approches éducatives, comportementales et développementales qui agissent sur les symptômes. Les interventions spécialisées et individualisées ont pour objectif de permettre à votre enfant de faire des progrès.
La première étape est d’engager une démarche diagnostique auprès d’une équipe spécialisée. La démarche diagnostique peut être longue, mais les interventions peuvent démarrer dès le repérage, elles s’affineront avec les données du diagnostic.
TSA, trouble du spectre de l’autisme
Aujourd’hui, l’autisme est appelé trouble du spectre de l’autisme (TSA). Cette terminologie représente mieux la diversité des formes que peut prendre l’autisme. Les symptômes sont multiples et leur intensité variable, ce qui fait que chaque personne autiste se situe différemment dans le spectre de l’autisme. Auparavant, on distinguait différentes catégories d’autisme (syndrome de Rett, Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, etc.). Aujourd’hui, une approche plus évolutive permet de personnaliser l’accompagnement des enfants autistes selon leurs symptômes et leur sévérité.
Autisme et déficience intellectuelle
Une déficience intellectuelle peut-être associée à l’autisme. Les capacités intellectuelles de la personne seront alors impactées, d’une manière plus ou moins importante.
La déficience intellectuelle s’observe à travers des difficultés de raisonnement, d’apprentissage, d’attention, de planification, de mémorisation ou de résolutions de problèmes.
Les interventions éducatives, comportementales et développementales sont alors essentielles pour soutenir le développement global de l’enfant.
Les premiers signes de trouble du spectre de l’autisme (TSA)
En tant que parents, vous vous posez des questions légitimes sur le développement et le comportement de votre enfant. L’entourage, le personnel de la crèche ou l’assistante maternelle ont, peut-être, également remarqué quelques troubles et vous en ont fait part. Des signes d’alerte peuvent en effet présager des tendances autistiques :
Le langage
La notion de langage est notamment importante et assez simple à analyser. Voici quelques éléments qui devraient vous alerter :
Le rôle des parents
Qui connait mieux votre enfant que vous ? C’est votre vigilance et votre attention de tous les jours qui vous permettront de détecter certains comportements chez votre enfant. Si c’est le cas, vous pourrez dans un premier temps prendre rendez-vous avec votre médecin traitant ou chez le pédiatre. Vous serez ensuite éventuellement redirigés vers un professionnel de santé spécialisé dans l’autisme. Il est important que vous agissiez assez rapidement dès les premières suspicions de tendances autistiques. En effet, un dépistage précoce permet une prise en charge et un meilleur accompagnement de l’enfant. Si le diagnostic se confirme, votre rôle de parents sera de soutenir et d’encourager votre enfant tout au long de son accompagnement.
Vers quels professionnels de santé se tourner ?
Si vous avez des doutes, n’hésitez pas dans un premier temps à en parler autour de vous. Vous pourrez notamment vous adresser aux professionnels de santé de votre entourage : médecin généraliste, pédiatre… Ils vous guideront dans vos premières démarches.
Le dépistage
Il existe des outils de dépistage et d’évaluation qui permettent de repérer les signes d’alerte chez les enfants autistes. Le plus connu et le plus utilisé est le test M-Chat (Modified Check-list for Autism in Toddlers). Ce questionnaire porte sur le comportement de l’enfant et peut être réalisé dès ses 18 mois.
Attention, les résultats de ce test ne posent en aucun cas un diagnostic. Les signes d’alerte détectés peuvent toutefois faire l’objet d’une prise en charge par une équipe pluridisciplinaire. Les tests et bilans pour établir un diagnostic interviendront dans un second temps.
Les classifications utilisées pour établir le diagnostic
Le médecin spécialiste avec lequel vous allez vous entretenir se réfère à deux manuels reconnus à l’international : la CIM-10 et le DSM 5. C’est à partir de ces deux ouvrages qu’il pourra établir un diagnostic d’autisme pour votre enfant. La CIM-10 (Classification Internationale des Maladies) recense les critères d’évaluation des TED (Troubles Envahissants du Développement) :
Le DSM 5 repose sur des notions et des critères diagnostiques légèrement différents de ceux de la CIM-10. Il évaluera les différents symptômes de votre enfant et indiquera la sévérité des troubles, sans pour autant les classer dans une catégorie. Votre médecin vous parlera alors de TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme).
Les étapes pour définir le diagnostic
Les critères de diagnostic se déterminent lors de deux phases d’entretiens : l’entrevue structurée et les évaluations formelles. L’entrevue est une étape importante pour les enfants et leurs parents. Source d’informations pour le médecin spécialiste qui vous reçoit, ce premier entretien fait surtout l’objet de discussions et d’un premier bilan de dépistage. Ensuite, des évaluations auront lieu pour examiner le comportement de votre enfant en situation réelle. Elles se dérouleront auprès d’une équipe spécialisée en ambulatoire, à l’hôpital, dans un CAMSP, un CMP ou auprès d’une équipe de libéraux. Les adresses de ces spécialistes sont disponibles auprès du CRA de votre région ou des associations de familles. Attention de veiller à ce que l’équipe de diagnostic intervienne bien en respectant les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Les évaluations fonctionnelles peuvent être prescrites par le médecin et réalisées par des libéraux (neuropsychologue, psychologue, orthophoniste, psychomotricien).
À la suite de l’analyse de l’ensemble des résultats des évaluations, le médecin est en mesure de vous restituer son diagnostic. Il est le seul habilité à le faire. Il doit prendre le temps de vous l’expliquer en détail et surtout de vous expliquer les conséquences, notamment en termes d’interventions à mettre en place. Il doit également vous remettre un écrit qui présente les différents bilans et ses conclusions. Le médecin doit pouvoir répondre à vos questions, immédiatement et dans les jours qui suivent. Il est normal de ne pas tout comprendre tout de suite.
Évaluation des troubles de l’autisme
Les évaluations fonctionnelles
Les évaluations fonctionnelles visent à évaluer les modes de fonctionnement de l’enfant (communication et langage, interaction sociale et socialisation, cognition, sensorialité et motricité, émotions et comportement). Vous pouvez faire appel à des spécialistes de l’autisme formés à ces outils psychométriques. Les évaluations fonctionnelles précisent le diagnostic d’autisme.
Bilans complémentaires
Poser un diagnostic d’autisme c’est également s’interroger sur les pathologies qui peuvent éventuellement y être associées et sur les pathologies dites différentielles (qui font penser à de l’autisme, mais qui n’en sont pas). Bilan sanguin, IRM, EEG, bilan génétique, bilan ORL… peuvent également être prescrits à cet effet.
La MDPH
Une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est présente dans chaque département. Lieu unique de service public, la MDPH vise à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées.
La MDPH a également la responsabilité d’attribuer des prestations financières et techniques aux personnes autistes. Ces prestations allouées à la famille permettront d’améliorer le quotidien de la personne à besoins spécifiques.
Le droit à la compensation du handicap
La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) statuera et notifiera les aides auxquelles vous et votre enfant pourrez prétendre. Une équipe pluridisciplinaire de la MDPH vous conseillera également sur des prises en charge spécifiques comme des interventions psycho éducatives et développementales pour les enfants.
Les aides financières
Aide aux loisirs
Aide à la mobilité
Les droits des personnes autistes
Une personne autiste est une personne à part entière avec des besoins spécifiques. Ses forces et ses faiblesses en font un être humain à part entière.
Comme tout citoyen, elle est donc protégée par des droits fondamentaux inaliénables. Ces droits sont définis par la Déclaration des droits de l’homme. Lois et conventions françaises, européennes et internationales viennent conforter ces droits et les renforcent même pour les personnes en situation de handicap.
La scolarité pour les enfants autistes
La scolarisation des enfants est obligatoire de 3 et 16 ans. Plusieurs modes de scolarisation sont possibles.
La scolarisation d’un enfant autiste en classe ordinaire
Vous avez la possibilité de scolariser votre enfant dans une classe ordinaire si vous le souhaitez (loi handicap de 2005). En milieu ordinaire, votre enfant doit bénéficier d’un apprentissage adapté et d’une inclusion facilitée. Vous devrez cependant sensibiliser en amont les professionnels de l’établissement scolaire. Votre enfant aura besoin de certains aménagements scolaires définis dans un Projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Vous avez également la possibilité, si vous le souhaitez, de choisir une scolarisation à domicile, notamment avec le CNED réglementé ou l’IEF (Instruction en Famille).
Votre enfant peut avoir besoin d’être accompagné en classe par un Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH) ou un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS). L’AESH apporte un soutien scolaire (compréhension, reformulation des consignes). Il aide également votre enfant à développer certaines capacités sur le plan social (communication, relationnel).
La scolarisation d’un enfant autiste en ULIS
La CDAPH peut recommander à votre enfant une scolarisation dans une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS). Les ULIS permettent aux enfants autistes de suivre un enseignement adapté à leurs besoins. En effet, les ULIS regroupent peu d’élèves dans une classe au sein d’une école ordinaire.
Ce dispositif intégré dans l’établissement permet aux élèves d’être inclus dans des classes ordinaires pour certaines matières et en classe ULIS pour les autres matières. L’élève peut ainsi suivre une scolarité adaptée à ses compétences et à son rythme. La scolarisation en ULIS est possible pour le premier et le second degré (primaire, collège, lycée).
L’accompagnement d’un enfant autiste en IME, IMP ou IMPro
Un enfant autiste avec une déficience intellectuelle peut-être accueilli dans un établissement du type IME, IMP ou IMPro. L’Institut Médico-Educatif (IME) reçoit en effet les enfants qui ne peuvent pas être scolarisés en école ordinaire ou en classe ULIS. L’équipe de l’IME et les parents définissent un Projet individualisé d’accompagnement (PIA) pour l’enfant. Rattachés à l’IME, l’Institut Médico-Pédagogique (IMP) encadre les enfants de 3 à 14 ans et l’Institut médico-professionnel (IMPro) les jeunes de 14 à 20 ans pour une orientation professionnelle. Une Unité d’Enseignement (en interne) ou externalisée est systématiquement en place dans les IME. Elle propose une scolarisation partielle des enfants et adolescents accompagnés.
Autisme et accompagnement par un SESSAD
Le Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) propose aux enfants autistes un accompagnement individualisé. Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire pouvant intervenir dans tous les lieux de vie de l’enfant et ayant pour objectif principal l’inclusion des enfants qu’elle accompagne.
Autisme et approche des soins somatiques
Les soins somatiques dans l’autisme
Une personne autiste peut présenter des troubles ou des pathologies associés. Toute la difficulté est de les détecter assez tôt pour adapter le système de soins somatiques. En effet, les troubles du comportement qu’engendre le trouble du spectre de l’autisme entrainent souvent un retard de diagnostic.
La difficulté de l’expression de la douleur chez une personne autiste
Les personnes autistes ressentent la douleur, mais ne l’expriment pas toujours ou bien différemment.Parents, accompagnants et médecins doivent être vigilants sur certains comportements et apprendre à décrypter les signes d’alerte pour proposer des soins adaptés. Certains outils comme les échelles de la douleur physique peuvent notamment être utilisés pour les personnes autistes.
La difficulté d’accès aux soins pour une personne autiste
Il est difficile d’identifier les besoins de soins d’une personne autiste et encore plus si elle verbalise peu ou pas du tout. En cas de problème de santé, vous devrez trouver un professionnel de santé compétent, à l’écoute et formé à l’autisme ; et là encore, ce n’est pas une tâche facile.
La difficulté de l’examen pour une personne autiste
Pour les personnes autistes, il est important de préparer en amont la visite chez un médecin pour établir les bonnes conditions d’examen et pour limiter les troubles du comportement. Pour la préparation, pensez à prendre en compte le niveau de compréhension de la personne, ses particularités sensorielles, sa résistance face au changement… Il existe des vidéos en libre accès sur internet qui peuvent vous soutenir dans cette préparation.
Travailler avec les enfants autistes
Travailler avec un enfant autiste vous incite à appliquer des méthodes éducatives en fonction de son handicap. Parents, professionnels spécialisés, enseignants : si vous accompagnez un enfant autiste, vous pourrez être amenés à appliquer une de ces 3 méthodes : ABA, Denver (ou ESDM) et TEACCH. Celles-ci permettent la mise en place d’un programme adapté à l’apprentissage dans un cadre structuré.
Vous vous posez des questions au sujet de votre enfant, vous avez besoin de conseils, du regard extérieur de professionnels, vous avez besoin d’aide pour remplir un dossier, vous voulez en savoir plus sur les méthodes éducatives, vous ne savez plus comment faire avec votre enfant qui a des troubles du spectre de l’autisme alors contactez-nous, nous allons vous aider et répondre à vos questions et vos besoins.
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